有紅斑狼瘡病的人，請家qq243922468
1樓：匿名使用者
我也是狼瘡病人，2023年經常發低燒，但我堅持工作，2023年底我因大量心包積液入心血管科，當時下了病危通知。手術後，住院半個月我又回公司上班了。2023年底又病發了，又一次病危通知，最後確診為系統性紅斑狼瘡，醫院給我開了激素，環磷醯胺。
我從生命線上回來了，特別想活下去，我就去找了有經驗的專家給我開了規範的**方案。我打了一年十個月的環磷醯胺，每打一次我都吐，人暴瘦。激素在一年半後從十顆減到兩顆了。
今天還在服兩顆。這兩年半沒麼檢查了，心裡也還是擔心著。但記住醫生的話，激素吃了不要隨便停，否則會**的。
我是個狼瘡緩緩解病人了，我儘量吃得清淡，吃溫和性質的食物和水果。儘量休息好。
但是生活不容易，我懷著複雜的心活著，我知道我要感激生活，我還活著，我要感激所有幫助過我的人。哥哥嫂嫂，姐姐們，以前的同事們，同時我不想和人走得太近，怕他們嫌棄我，也不想著會有愛情會來到我身邊了。
生病之後我性情，變了很多，悲觀！我生病之後失業，同時失戀。幾本上在我確定為狼瘡後，親人也表現得很恐懼，厭棄我。
我很自卑，同時我也很自尊。我在生病的時候只要我能動我就幫忙做家務，在身體可能的情況下我就再出來工作了，離開家人多年了，一個人堅強而又脆弱地活著。記憶差了，體力也差了，還總是感冒，又不能和周圍的同事說我是狼瘡病人，我和常人一樣拼命工作。
從打完針之後，我出來工作都是自己照顧自己。心裡真的很苦。一個人活著，現在工作又累，沒有家，真的很苦，但是我撿回來的命，不可以放棄，我要活下去。
不要暴曬太陽！
不要吃容易引發病情的食物，如蘑菇，狗肉……
不服避孕藥。
注意保暖少感冒。
最好有親情的愛護。
心裡還要想著，我要活下去，我能活下去，我一個人多次到了崩潰的邊沿，但我堅信，我能活下去，我還想等我工作一段裡間後，找個風景秀麗，溫度舒適的地方生活，我想寫寫我的人生感受……，但我只能一個人過下去……我不能告訴別人我有病，除了醫生。因為經歷告訴我，只能堅強，別人會恐懼會厭惡生病的人。一個親人在很痛苦的時候說：
難道你給別人說了就能得到同情嗎？這也讓我明白。我們的生活沒人能代替，即使是家人。
所以，我用我的努力生活著，工作著，七年了，我還會走下去的。
希望你比我好運，比我堅強，沒什麼好怕的，我們來到了這個世上，就要活下去，不要怕，前進吧。
我媽媽在2023年時得的系統性紅斑狼瘡，請你們幫助我媽媽把這個病治好，謝謝
2樓：網友
你想的那個辦法是幹細胞移植，如果家裡條件不是很充裕的話，是不考慮做這個手術的，而且做那個手術，也是內臟器官有問題，才做的。這個病是可以控制的。去甲級醫院就可以醫治、
3樓：龍信凱
只能在生活方面注意點、爭取過好每一天！
4樓：不英範
首先這個病是無法**的，只能控制好，不叫**。
換肝臟沒有用，不是那的問題，再說，換也需要很多錢，對你來說，應該是天文數字。
換血的話，人休的血是不能一次全換掉的，只能換一部分，在危重期有一定效果，但也不是首選，也不能**，費用也比較高。
系統性紅斑狼瘡屬於免疫系統疾病，需要系統性的**，控制住病情後，靠自已多注意。 多瞭解一些知識，平時服藥要注意，防感冒，不能曬太陽。
5樓：小醫亦精誠
系統性紅斑狼瘡屬於自身免疫類疾病，而不是血液科疾病，有的患者早期經系統性的**可長期穩定的，建議可中醫中藥針對免疫系統整體**，根據臨床症狀配合中藥燻蒸、針灸、藥浴、按摩等理療，對於頑固的的還可以考慮血漿置換或間充質幹細胞移植等。此病可累及腎臟、肝臟、肺臟及血液等系統，患者現在是不是有狼瘡性腎炎？具體可在我空間詳細瞭解。
你好！知道你對紅斑狼瘡的問題有經驗。故向你請教：我妹妹19歲，患此病。請問現在有什麼好的**方案？謝
6樓：匿名使用者
1-免疫系統疾病，使用激素是科學的方法，所有的正規醫院全世界內都是激素**為主，激素***大，但是200年使用下來，文獻很充分， 也沒有替代藥物，激素停藥，***可以恢復的--5元錢一瓶的強的松是**的首選藥物。說中醫**的，都是老年人或者沒有醫學經驗的人。很多私立醫院都在說中醫藥物，其實騙錢的多，也沒有具體處方的---改吃中藥，一個月後反而**？
去的是哪個小醫院，私人診所麼？
2--狼瘡女性高發，**好，延誤**，會有腎臟損傷，就是狼瘡腎炎，蛋白尿多。**上也是要用激素的。19歲，年紀小，怕發胖，怕長痘，怕影響結婚生育都可以理解，但是，有命才有以後，立足當下，病好了才能就業，結婚。
假如病**不好，懷孕，結婚就不要考慮了---
3--你在上海，好醫院多的是，西醫有瑞金，中醫有龍華醫院，先西醫激素**，穩定後適當中醫調理體質---
4-狼瘡是免疫系統疾病，終生只有維持和保養，血液一化驗就知道是狼瘡的，終生體檢，複查，穩定期間可以停藥，結婚，生育。說**的都是私立專科醫院的 ，你也可以看到，說**好的，都是哪些 沒有任何名氣的私立醫院，就是三層小樓，就開個醫院的---
7樓：
=-=那啥激素吃了一定不能隨便停。。。**會更加嚴重【親身經驗】
這種病就是會**所以難治。不能完全的**，只能抑制。激素減的差不多的時候關節不會痛。
我用的是 醋酸潑尼松 也就是所謂的 強的松。貌似強的松**是現在最保險的。
之前**了一次，身上痛的要死。加了一片激素吃了兩天就不痛了。
吃激素我自己能很明顯感覺到的***是脫髮！！！不過後來就不脫了。其他***並沒有感覺出來。
19歲的妹紙比我大兩歲。年紀都很輕。最好配點胃藥。激素傷胃。
不能喝酒。上次我喝完酒臉上原本快好的紅斑又出現了。那個淚啊qaq
然後不能曬太陽，預防感冒，避免使用含雌激素的藥品和食品，不能食用羊肉、狗肉、馬肉、鹿肉、驢肉，紅辣椒，韭菜，豬頭肉，狗肉，海物。
還有一些禁止服用的藥物。
其實好好聽醫生的話，紅斑跟關節痛都會好的，如果跟我一樣傷到腎臟那就杯具了。
還要定期去醫院檢查。我是兩週去一次醫院。
8樓：匿名使用者
目前中西醫都沒有對此病完全有效的**方法，一般還是中西醫結合**。先用激素控制病情，防止病情繼續發展。然後配合中藥增強體質，消除一些服用西藥激素給身體帶來的***。
待體質增強後，慢慢減少激素的用量。一段時間後，醫院檢查指標完全恢復才可以停止激素的使用，繼續服用中藥以增強身體抵抗力，恢復自身的免疫力。但此病容易反**作，需要定期去醫院做檢查，醫生會根據病人的身體狀況決定是否需要繼續服用激素。
不可自己擅自停用激素。
9樓：匿名使用者
不是可以**的病，但是絕對可以控制，藥物控制一方面，還要你自己控制飲食，的這個病的人一般都是過敏體質的人，以前就有過敏史的容易出現這些問題。
嚴格注意自己的過敏原，千萬別接觸就能好很多的，尤其飲食的問題，自身免疫類的疾病。都要患者本人和仔細自己的生活。燙髮染髮，吃海鮮，雞蛋動物內臟，都要注意，甚至個別也要水果注意，有任何不適，以後都不要在吃這個東西了，少**，少遭罪。
我大姨就是這個問題的，中藥西藥都用了，控制住了，然後很注意自己的生活，好多年都沒犯過了。。。小心自己的身體是最重要的，雖然沒有好的**方法，但是可以幫助你減輕痛苦我就很欣慰了。注意保暖。
10樓：吠聚講
【葉】蠍【葉】原【葉】肽【葉】
葉】克【葉】扣【葉】1【葉】
葉】風【葉】扣【葉】3【葉】
葉】溼【葉】1 【葉】1【葉】
葉】戰【葉】6 【葉】4【葉】
葉】腫【葉】8 【葉】6【葉】
葉】瘤【葉】5 【葉】9【葉】
葉】除【葉】3 【葉】4【葉】
葉】頑【葉】1 【葉】8【葉】
葉】症【葉】2 【葉】5【葉】
葉】粉【葉】8 【葉】5【葉】
葉】刺【葉】1 【葉】7【葉】012
11樓：穿越火線中
系統性紅斑狼瘡是自身免疫病，無法**的，**首選是激素**，激素**是嚴禁隨便停藥的！雖說激素有***，但是必須得吃。中藥**純屬騙人！
積極**，可以明顯改善預後！目前一年存活率百分之96，五年約85，10年約75，20年約68
12樓：地鐵之家
我們醫院用中藥**的，有好轉的，有**的，還得看看個人體質。有機會的話建議來看看，不過這是自身免疫性疾病，即使服藥也要3-5年，要有心理準備。中藥現在很貴，一年要2-5萬。
激素用多了是不好，中藥來得慢。還得看看情況。我只是提供資訊，不是做廣告的。
醫院在江蘇南通的，良春風溼病醫院。有機會的話可以去看看的。
關於紅斑狼瘡這種病，哪位有知道的？請給與見解！
13樓：萍談
你已55歲了，系統紅斑狼瘡的發病已很少了，這種病多發生在青、少年女性，發病原因多種多樣：
紅斑狼瘡是一種表現為多系統損害的慢性系統性自身免疫性疾病。它的發病與家族遺傳、紫外線照射、體內雌激素水平、某些藥物、食物及感染有關。
sle的表現多種多樣：
1、反覆高熱或長期低熱，面頰部蝴蝶形紅斑或盤狀紅斑，口腔粘膜點狀出血、糜爛或潰瘍，關節腫脹、痠痛。**改變及雷諾氏現。
2、sle還常常侵犯胸膜、心包、心腔、腎臟，對神經系統、血液系統、消化系統造成不同程度的損害。可出現廣泛內臟受累，因出現臟器受累不同而出現不同的臨床表現紅斑狼瘡。
3、sle的另一個特點是，它特別青睞青壯年，尤其是青年女性。sle是嚴重危害人體健康的常見病。如有上述表現的人，應當抓緊時間去醫院檢查，以便儘早確診。
4、.繼而出現脫髮，四肢關節腫痛，關節症狀較類風溼性關節炎輕『可出現骨質破壞。
一旦確診便應配合醫生進行積極有效的**。 紅斑狼瘡其實就是熱毒侵入人的五臟六腑，對人的各臟器造成嚴重損害的一種系統性疾病，因為熱毒可以通過血液和脈絡到達人體的每一個地方，所以對人體的損害是全身性的。現代醫學把紅斑狼瘡劃為免役系統疾病和結締組織疾病是不全面的，絕大多數因貽誤**而造成嚴重後果，輕者損害身體，重者危及生命，
您好！在看到您的回答，所以想求助您，詢問一下您關於紅斑狼瘡**的事。
14樓：匿名使用者
去過一次、但是沒有多長時間就出來了 大概3分鐘？？ 讓第二天去，開的藥和北京301 一樣 掛的是特需（300還是400來著） 還是醫院裡的醫生帶過去的（理由是行走不便了、、）
正常**途徑**的話是 頭一天早上開始排隊，下午 掛第二天的號 、、
紅斑狼瘡
15樓：醫
如果化驗沒有問題，一般可以排除系統性紅斑狼瘡。
你描述的症狀很像，當然做活檢可以確診。如果不方便做活檢也可以通過診斷性**來幫助診斷，也就是如果你應用免疫抑制劑（羥氯喹和帕夫林）效果很好，一般就可以確診了。所以考慮你是盤狀狼瘡。
臨床症狀消失了，各項化驗指標正常了，一般就應該是臨床**了。
此病比較複雜，可以按大夫的意思多吃一段時間。
建議配合中藥應用，第一使得病情更加平穩，第二可以減少藥物的***，第三不會出現不孕的症狀。且病癒後病情穩定，可以再很長時間內病情不活動，不**。
紅斑狼瘡病人飲食要注意的問題，紅斑狼瘡的病人飲食應該注意什麼？
不要吃發物，不要吸菸喝酒，低鹽，低脂，多吃蔬菜水果，清淡一點 紅斑狼瘡 病人的飲食要清淡，保持低脂 低糖，並注意營養的調配。可選擇 蟲草燉鴨 天然冬蟲夏草4枚，雄鴨1只，加蔥姜等配料燉熟後，飲湯食肉 枸杞大棗煮蛋 枸杞子15 30克，大棗8 1瞅，雞蛋2只，放入砂鍋內放水同煮，蛋熟後去皮再煮片刻，吃...
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